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Adéla Fanta

Amt: Sekretariat
Geburtsdatum: 30.05.1978
Diagnose: Morbus Crohn
Beruf: kaufm. Angestellte

Zu meinem 18. Geburtstag bekam ich die Diagnose Morbus Crohn. Obwohl ich seit meinem 12. Lebensjahr Beschwerden hatte, wurden diese damals als Wachstumsstörungen oder Pubertät abgetan. Doch nun, wenn es eigentlich in die grosse, weite Welt hinausgeht, musste ich mich mit Spitalaufenthalten und Medikamenten auseinandersetzen. Eine seltene Krankheit, hiess es damals noch vom Gastro. Uff. Nach meiner achten Abszess/Fisteln-Operation habe ich aufgehört zu zählen oder auch, wie viele «Kilos» an Cortison ich in den vergangenen 20 Jahren zu mir nehmen musste, ist mir zum Glück nicht mehr präsent. Mit Müh und Not habe ich meine Lehre als kaufm. Angestellte (nach einer Ehrenrunde, wegen vielen Fehlstunden) absolviert und bin danach in eine WG mit meiner besten Freundin und deren mittlerweile Ehemann zusammen gezogen. Ich habe und hatte ganz tolle Menschen, die mich begleiten und es mir auch ermöglichten, an Technopartys, verschiedenen Reisen oder anderen wilden Dingen teilzunehmen, die man nun mal in den jungen Jahren erleben möchte. Seit elf Jahren begleitet mich mein Partner durch die oft nicht einfachen Zeiten und auch meine Eltern sind für mich eine riesige Stütze! Da ich einen schweren Verlauf habe, bin ich sehr oft auf Hilfe aus meinem Umfeld angewiesen und dankbar, so auch die «wahren» Freunde in meinem Leben zu haben, die anderen sind schnell wieder weg. Dank meines 7-jährigen Labradors Scooby muss ich täglich hinaus, mich bewegen und wenn die Welt sich mal wieder schwarz färbt, zaubert er mir immer ein Lächeln aufs Gesicht.

Ich bin seit 20 Jahren Mitglied der SMCCV. Vor 19 Jahren war ich am ersten europäischen Treffen für junge Erwachsene in Darmstadt, schrieb zwei Texte und ein Gedicht für die SMCCV und zog mich danach zurück. Im 2012 wurde ich dann in den Vorstand gewählt und übernahm die Aufgabe des Sekretariats. Das bedeutet Neumitglieder aufnehmen, Veranstaltungen organisieren und die erste Ansprech-person per E-Mail als auch am Telefon zu sein. Ich hatte schon immer ein sehr ausgeprägtes Helfersyndrom und so war die Motivation, im Vorstand tätig zu sein, sehr klar: CED-Betroffenen helfen! Zuhören, eigene Tipps, Ratschläge und Erfahrungen weitergeben und CED bekannter machen, damit ein Betroffener nicht mehr komisch angesehen wird, eigenartige Kommentare anhören muss oder gar eine Arbeitsstelle nicht erhält, weil er diese Krankheit hat. Obwohl es sich heute ganz klar um keine seltene Krankheit mehr handelt, ist es nach wie vor sehr schwer für Betroffene, im Alltag klarzukommen.

Mein Traum ist es, dass es eines Tages ein Heilmittel gibt! Und dieser Traum wird sicher wahr, davon bin ich überzeugt!