Résultat de la nouvelle enquête: les membres sont toujours autant satisfaits de l’ASMCC

Les associations de patients comme l’Association Suisse de la Maladie de Crohn et Colite ulcéreuse font preuve d’un engagement exceptionnel lorsqu’il s’agit de soutenir leurs membres, de les informer, de leur proposer une aide et d’être à leur écoute. Mais cette offre est-elle vraiment utilisée? Est-ce que les efforts de l’Association portent leurs fruits? Quels sont les principaux problèmes rencontrés par les personnes concernées? Une enquête menée auprès des membres en 2016 a permis de répondre à ces questions.

Texte: Dr. med. Nadja Pecinska

En 2014, l’Association Suisse de la Maladie de Crohn et Colite ulcéreuse (ASMCC) avait déjà effectué une grande enquête auprès de ses membres. Par conséquent, outre l’analyse des nouveaux résultats, il était intéressant de voir ce qui a changé en deux ans.

787 personnes (496 femmes et 291 hommes) ont répondu au questionnaire de l’enquête envoyé par e-mail et par courrier. 57% d’entre elles souffrent de la maladie de Crohn et 41% de colite ulcéreuse [16].

 

 

 

D’une manière générale, les membres sont très satisfaits de l’ASMCC

85% des personnes interrogées se sentent «bien à très bien» informées par l’ASMCC sur leur maladie et sur les thérapies possibles. Cette valeur est en légère baisse par rapport au résultat de l’enquête 2014, dans laquelle 91% se déclaraient «bien à très» informées. En revanche, le magazine de l’ASMCC Crohn/Colitis Info est pratiquement toujours autant apprécié: 65% des personnes concernées l’utilisent «très souvent» ou «relativement souvent» (2014 = 69%) [19]. En revanche, le réseau social Facebook est utilisé de manière régulière par seulement 16% des personnes concernées [19]. 28% fréquentent «très souvent» ou «relativement souvent» les manifestations et ateliers organisés par l’ASMCC [19]. La majorité des personnes interrogées souhaite également bénéficier d’un conseil téléphonique, surtout dans le domaine de la nutrition [37]. Avec une note de 4,27 sur une échelle de 1 à 5, la satisfaction générale vis-à-vis des services de l’ASMCC atteint un niveau très élevé (2014 = 4,2) [44].

38% des personnes concernées ont connu l’ASMCC par le biais de médecins/personnel spécialisé et 38% par des recherches sur Internet [46]; ces chiffres restent comparables à ceux de 2014 (respectivement 38% et 34%).

 

 

La plus grande crainte: les conséquences à long terme

Les conséquences à long terme (69%), les chances de guérison (66%) et les symptômes de la maladie (53%) sont les principales questions qui ont préoccupé les personnes concernées lorsque la maladie leur a été diagnostiquée [53]. Chez les femmes, le désir d’avoir un enfant a également été un sujet important (23%; 5% chez les hommes). Chez les hommes, la capacité de travailler a été une question préoccupante (26%; 16% chez les femmes) [54].

42% des personnes ont consulté un médecin dans les trois mois en raison de troubles liés à la maladie. En général, la maladie a été diagnostiquée trois mois plus tard [58], dans la majorité des cas (83%) par un gastroentérologue [63]. Dans les phases sans poussée, 46% des personnes concernées consultent le médecin tous les trois à six mois; 9% des personnes déclarent ne jamais connaître de phases sans poussée [69].

 

 

Certains médicaments sont moins connus que d’autres

En général, 85% des personnes interrogées se sentent «bien» ou «très bien» informées sur leur maladie et les thérapies possibles. Seulement 3% ne sont pas satisfaites des informations qu’elles reçoivent [78]. La confiance dans les médecins est élevée et en nette hausse depuis 2014: trois quarts des personnes interrogées suivent les recommandations thérapeutiques de leur gastroentérologue [81], contre seulement 50% il y a deux ans.

Comme pour l’enquête de 2014, les médicaments les plus fréquemment utilisés sont l’aminosalicylate; viennent ensuite les immunosuppresseurs et la médecine complémentaire. Les médicaments biologiques injectés par voie sous-cutanée sont les médicaments les moins connus (42% ont répondu «Je ne connais pas»; ce chiffre était de 45% en 2014) [86]. Les patients âgés de 68 ans et plus sont ceux qui connaissent le moins les médicaments biologiques injectés par voie sous-cutanée (65%) [91].

 

 

Confiance dans les gastroentérologues

Lorsque les patients ont des questions sur la maladie ou la thérapie, ils s’adressent en majorité (82%) directement au gastroentérologue, 39% consultent leur médecin traitant, 12% contactent d’autres malades par Internet et 11% se tournent vers l’ASMCC [100]. Par rapport à l’enquête de 2014, on constate une hausse sensible de la confiance placée dans les gastroentérologues. En 2014, le gastroentérologue était la première personne de contact pour seulement 50% des patients. 45% des personnes interrogées utiliseraient de la documentation d’information supplémentaire sur des thèmes pertinents (2014 = 35%). 35% souhaiteraient des échanges accrus avec d’autres malades 35% (2014 = 21%). Actuellement, 30% des personnes concernées souhaiteraient bénéficier d’une hotline dédiée à la thérapie [106], un chiffre en forte hausse par rapport à 2014 (19%).

 

 

Les troubles n’ont pas changé

Comme lors de l’enquête de 2014, la fatigue (52%), les diarrhées (48%), les maux de ventre (36%) et la peur de l’incontinence (32%) font partie des troubles qui gênent le plus les personnes concernées [115]. La fatigue (41%), la capacité à surmonter la maladie au quotidien (24%) et la peur des thérapies (22%) sont les principaux sujets qui, d’après les malades, ne sont pas pris en charge à 100% par le médecin [129]. Ces valeurs ont fortement évolué par rapport à 2014: la fatigue avait été citée par seulement 18% des personnes, la peur des thérapies et la capacité à surmonter la maladie au quotidien, seulement 13% chaque.

Chez 45% des personnes concernées, la maladie influe «un peu» sur la capacité de travailler. En revanche, 31% des personnes déclarent ne pas être gênées du tout par la maladie dans leur travail tandis que 7% déclarent ne plus pouvoir travailler [143]. Ces chiffres sont comparables à ceux de l’enquête de 2014.

D’une manière générale, on peut dire que les chiffres de l’enquête 2016 sont, dans la plupart des cas, comparables à ceux d’il y a deux ans. Les principales conclusions que l’ASMCC peut tirer de cette enquête est le souhait des personnes concernées de bénéficier d’une hotline et de disposer de davantage de documentation d’information. L’ASMCC va immédiatement se pencher sur ces deux points.


Remarque: les chiffres entre crochets dans le texte se rapportent au numéro de diapositive de l’enquête détaillée effectuée auprès des membres en 2016.

 

 

Téléchargez les résultats (en allemend)

beitrag_resultate_umfrage_2016_SMCCV_D.pdf (1.7 Mo)

23. Avril 2017

Redaktion SMCCV

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