Attitude personnelle face à une MICI

Personne ne peut supporter facilement le diagnostic annonçant que l’on souffre d’une maladie chronique. Il s’agit d’une expérience qui change le cours d’une vie, qui peut soulever de nombreuses questions et susciter bon nombre de craintes. Une telle maladie est difficile à accepter; malgré tout, il faut essayer d’aborder cette étape.

Voici quelques pensées qui peuvent aider la personne concernée à accepter la maladie:

  • un sentiment de base optimiste (Je vais m’en sortir, la prochaine phase de rémission est certainement proche.)
  • s’en remettre aux autres (Je sais que je suis entre bonnes mains.)
  • se comparer aux autres et relativiser les contraintes (D’autres vont beaucoup plus mal que moi.)
  • rechercher activement l’attention des autres, exprimer ce que l’on ressent (As-tu un peu de temps pour moi?)
  • s’informer sur la maladie et sur les formes de traitement (sur Internet, dans les brochures, entretiens avec le médecin, rencontres avec d’autres patients atteints de MICI …)

Les attitudes négatives pour surmonter la maladie sont:

  • adopter une attitude passive face à la maladie
  • minimiser la maladie
  • négliger certaines démarches diagnostiques ou certaines mesures thérapeutiques nécessaires
  • se couper de la vie sociale
  • sentiment de révolte et de colère prolongé
  • culpabiliser
  • renoncement à l’activité sexuelle

Chez les patients dont la maladie se caractérise par des poussées puis par des phases de rémission prolongées, une bonne stratégie peut consister à profiter encore davantage de la période de rémission. Durant cette période, il est souvent possible de mener une vie tout à fait normale. Essayez de programmer régulièrement dans votre quotidien des activités qui sont source de bien-être pour vous: boire et manger, moments de tendresses, relations de confiance, repos et détente, activité et sport, bilan positif de la période passée (même si cette période a donné lieu à des contraintes), rire et bonne humeur. C’est vous qui savez le mieux ce qui vous fait du bien et ce qui vous aide à oublier la maladie pour un moment. Testez cette méthode!

Même lors d’une poussée aigüe de la maladie, il existe des stratégies qui peuvent vous permettre de mener une vie pratiquement normale, par exemple:

  • lors des activités (cinéma, concert, expositions, restaurants, voyages en train…), s’informer suffisamment tôt sur le lieu où se trouvent les toilettes
  • prendre avec soi des protège-slips et/ou des sous-vêtements de rechange
  • avoir sur soi les médicaments d’urgence
  • lorsque vous ne mangez pas chez vous, choisir uniquement des aliments que vous tolérez bien
  • prévoir suffisamment de temps pour les passages aux toilettes

 

La tristesse, une humeur déprimée et la peur sont des sentiments normaux et importants lors des poussées aiguës. Si ces sentiments demeurent après la poussée de la maladie et/ou s’ils influent sur les activités quotidiennes (p. ex. absence d’envie d’entreprendre, de pratiquer des loisirs, hypersensibilité au stress quotidien, etc.), il convient alors de recourir à une assistance médicale spécialisée. Un psychothérapeute peut par exemple apporter un soutien par des procédés de détente, une thérapie comportementale cognitive, une psychologie profonde ou une psychothérapie corporelle.

Participez à des réunions organisées par votre association de patients. L’échange avec d’autres personnes concernées peut vous aider à surmonter votre maladie. Seuls d’autres patients atteints comme vous d’une MICI sont à même de comprendre parfaitement comment vous vous sentez. Echangez sur vos peurs, vos formes de thérapie, vos expériences, etc. Renseignez-vous également auprès de votre association de patients si elle propose un séminaire sur le thème de la peur. Il peut s’avérer utile d’y participer.

Une relation de confiance avec le médecin revêt une importance capitale pour les patients atteints d’une MICI. Etant donné que beaucoup de patients ont des rendez-vous chez divers médecins (médecin de famille, gastro-entérologue, dermatologue, médecins à l’hôpital, gynécologue …), une bonne coordination entre ces différents spécialistes est nécessaire. Assurez-vous que les rapports médicaux sont bien transmis entre les différents médecins et demandez à obtenir un exemplaire de ces rapports.