Rückblick auf den Coloplast-Tag 2017

Die SMCCV war bereits zum dritten Mal als Partnerin am Grossanlass für Stomaträgerinnen und Stomaträger beteiligt. Falls du am Samstag, 28. Oktober 2017 im Zürich Marriott Hotel nicht dabei sein konntest oder in Erinnerungen schwelgen möchtest, ist die Essenz des Tages zusammengefasst unter www.coloplast.ch/coloplasttag2017

In den kurzen Videosequenzen findest du Aussagen, die informieren, motivieren und inspirieren. Auch Bruno Raffa (Präsident SMCCV) und Julia Stirnimann (Vorstandsmitglied SMCCV) erzählen offen über ihre persönlichen Erfahrungen.

Interviews mit SMCCV-Vorstandsmitgliedern

Bruno Raffa, Präsident
Die SMCCV ist eine Vereinigung für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Weshalb engagieren Sie sich am Coloplast-Tag?
Wir haben festgestellt, dass wir das Thema Stoma total vernachlässigt haben, obwohl dies genau für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa von grosser Wichtigkeit ist. Immer mehr unserer Mitglieder tragen selber ein Stoma – ich persönlich auch seit diesem Jahr. In unseren eigenen Veranstaltungen haben Fachleute wie Chirurgen zwar über Fisteln etc. erzählt, aber immer nur am Rand. Gastroenterologen denken auch nicht in erster Linie ans Stoma, das ist für die meisten die letzte Lösung. Aber es gehört auch zu unseren Aufgaben, in diesem Bereich aufzuklären, denn das Stoma wäre für viele von uns sogar eine sehr gute Lösung. Ich persönlich bin nach der Operation ein anderer Mensch!

Das heisst, die SMCCV wird sich in Zukunft vermehrt dem Thema Stoma widmen?
Es ist unsere Pflicht, dieses Tabu zu brechen, offen darüber zu sprechen und aktiv zu informieren. Wir wollen dies nicht nur innerhalb der Vereinigung unter Betroffenen tun, sondern auch allgemein die Öffentlichkeit sensibilisieren. Wie es auch der Coloplast-Tag anstrebt: Aufklärung ist wichtig. Neu haben wir übrigens die Broschüre «Stoma! Dialog mit meiner Seele» von SVS auf unserer Webseite zum Download veröffentlicht und möchten das Thema künftig auch in unseren eigenen Informationsmitteln integrieren.

Sie haben selber ein Stoma. Was empfehlen Sie anderen in ähnlichen Situationen?
Ich habe aus eigener Erfahrung festgestellt, dass es eine grosse Portion Eigen-Initiative braucht. Und dieser Schritt erfordert natürlich auch etwas Mut. Trotz Internet etc. besteht noch viel Nachholbedarf an Information, viele haben keine Ahnung, was ein Stoma wirklich bedeutet. Deshalb rate ich: Aktiv Hilfe und Informationen holen, bei anderen Betroffenen und bei Fachpersonen.

Der Coloplast-Tag ist eine der Möglichkeiten …
Ja unbedingt, hier findet ein offener und reger Austausch statt. Man kann aus den persönlichen Erfahrungen von anderen Betroffenen lernen, mit Stomatherapeutinnen oder mit Vertretern der ilco sprechen, ausserdem auch mit Fachleuten von Publicare und Coloplast. Die SMCCV ist nun auch schon das dritte Mal dabei – und wir werden sicher auch beim nächsten Anlass mit Rat und Tat vor Ort sein.

Julia Stirnimann
Weshalb sind Sie heute hier?
Einerseits natürlich als Vertreterin der SMCCV, ich betreue heute unseren Informationsstand. Ich kann jedoch auch ganz persönlich vom Coloplast-Tag profitieren. Mit 18 erhielt ich die Diagnose Colitis ulcerosa und habe seit wenigen Monaten selber ein Stoma. Der Coloplast-Tag ist sehr interessant, vor allem den Austausch mit anderen schätze ich sehr! Es hilft mir zu erfahren, wie andere ihr Leben oder die Arbeit meistern.

Fiel Ihnen der Entscheid zur Stoma-Operation einfach?
Nein, überhaupt nicht! Ich habe mich lange dagegen gewehrt. Doch leider halfen mir auch starke Medikamente nicht, lediglich Kortison versprach etwas Linderung. Aufgrund der hohen Dosis hatte ich aber extreme Nebenwirkungen und auch mein Aussehen wurde stark beeinträchtigt. Ich schämte mich, in die Öffentlichkeit zu gehen. Die vielen Klinikaufenthalte habe ich aufgehört zu zählen. Nach einem erneuten starken Krankheitsschub gab es nur noch eine Möglichkeit: Das Stoma. Die Ärzte sagten mir, dass ich möglicherweise nicht überlebt hätte, wenn ich einige Tage später ins Spital gekommen wäre.

Und wie geht es Ihnen heute, nach der Operation?
Am Anfang war der Beutel am Bauch etwas befremdend; ich wollte das Stoma nicht anschauen, ich ekelte mich davor. Aber als es mir von Tag zu Tag besser ging, fing ich an, es als meinen Lebensretter zu sehen und begriff, dass das eine neue Chance für mich war. Heute bin ich sehr froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe. Nach Jahren starker Schmerzen, Einschränkungen und der permanenten Angst, es nicht auf die nächste Toilette zu schaffen, kann ich endlich wieder ein normales Leben führen. Ohne Schmerzen und ohne wiederkehrende Spitalaufenthalte. Ich bin glücklich, gehe wandern, kann normal essen, mit Freunden in die Badi oder worauf auch immer ich Lust habe.

Was ist für Sie als junge Stomaträgerin wichtig?
Offene Gespräche unter Betroffenen sind sehr hilfreich. Zu wissen, dass man nicht alleine ist, gibt viel Kraft. Ich bin erstaunt, wie viele junge Stomaträger am Coloplast-Tag sind. Es sollte noch viel mehr Gelegenheit zum Austausch unter Jungen geben, das ist ein echtes Bedürfnis. Dasselbe erleben wir auch in der SMCCV, ich darf mich dort um 18- bis 35-Jährige kümmern, die von chronischen Darmerkrankungen betroffen sind.

 

Und was nehmen Sie besonders mit von diesem Tag?
Viele schöne Eindrücke, Gespräche und neue Kontakte. Und ich habe mir ein schönes Spitzen-Höschen gekauft. In Sachen Mode dürfte es meiner Meinung nach für Junge jedoch noch mehr Peppigeres geben. Ausserdem habe ich das Potential und das grosse Bedürfnis erkannt. Es wird immer noch viel zu wenig und zu wenig offen über das Thema Stoma gesprochen. Ein Besucher hat mir erzählt, dass er schon 20 Jahre ein Stoma trägt, aber nie darüber redet. Dabei sollte das kein Tabu sein; es ist ein Hilfsmittel, es ist sauber … nichts, wofür man sich zu schämen braucht.

Der Dachverband mit den 13 Regionalgruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von StomaträgerInnen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal. Um einander zu helfen, tauschen sie ihre Erfahrungen aus. Sie pflegen Kontakt an Versammlungen, in Gesprächsgruppen, an Vorträgen und Ausflügen und beantworten Fragen, welche über die medizinische Beratung hinausgehen. Die verschiedenen Aufgaben werden von speziell ausgebildeten und ehrenamtlich tätigen ilco-Mitgliedern getragen.

ilco – Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen von Stomaträgern
Therese Schneeberger
Buchenweg 35, 3054 Schüpfen
031 879 24 68
sekretariat@ilco.ch
www.ilco.ch

27. November 2017

Redaktion SMCCV

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