Neue Umfrage ergibt: Die Mitglieder sind unverändert zufrieden mit der SMCCV

Patientenvereinigungen wie die Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung leisten ein grossartiges Engagement, wenn es darum geht, ihre Mitglieder zu unterstützen, sie aufzuklären, ihnen Hilfe anzubieten und ein Ansprechpartner zu sein. Aber wird dieses Angebot überhaupt genutzt, fruchten die Bemühungen der Vereinigung? Und wo liegen die grössten Probleme der Betroffenen? Diese Fragen hat eine 2016 durchgeführte Mitgliederumfrage beantwortet.

Text: Dr. med. Nadja Pecinska

Bereits 2014 führte die Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) unter ihren Mitgliedern eine grosse Umfrage durch. Spannend war daher auch – neben der Analyse der neuen Resultate – zu sehen, was sich in den zwei Jahren verändert hat.

An der Umfrage, die durch einen per Post und E-Mail versendeten Fragebogen durchgeführt wurde, nahmen insgesamt 787 Personen teil (496 Frauen und 291 Männer). Davon leiden 57 % an Morbus Crohn, 41 % an Colitis ulcerosa [16].

 

 

Im Allgemeinen sehr zufrieden mit der SMCCV

Von den Befragten fühlen sich 85 % «gut bis sehr gut» durch die SMCCV über ihre Krankheit und mögliche Therapien informiert. Vergleicht man dieses Resultat mit der Umfrage 2014, wo sich 91 % «gut bis sehr gut» informiert fühlten, erkennt man eine leichte Abnahme dieses Wertes. Fast gleich hoch geblieben ist indes die Beliebtheit des SMCCV-Magazins Crohn/Colitis Info, es wird von 65 % der Betroffenen «sehr oft» bis «ziemlich oft» genutzt (2014 = 69 %) [19]. Das soziale Medium Facebook hingegen wird lediglich von 16 % rege frequentiert [19]. Von der SMCCV durchgeführte Veranstaltungen und Workshops werden von 28 % «sehr oft» bis «ziemlich oft» besucht [19]. Die Mehrheit der Befragten wünscht sich zusätzlich das Angebot einer telefonischen Beratung, vor allem in Sachen Ernährung [37]. Die allgemeine Zufriedenheit mit den Dienstleistungen der SMCCV fällt mit einem Wert von 4,27 auf einer Skala von 1 bis 5 sehr hoch aus (2014 = 4,2) [44].

Auf die SMCCV aufmerksam wurden die Betroffenen zu je 38 % durch Ärzte/Fachpersonal und durch die Internetrecherche [46], dieser Wert blieb gegenüber 2014 konstant (38 % resp. 34 %).

 

 

Die grösste Angst sind die langfristigen Folgen

Die langfristigen Folgen (69 %), die Heilungschancen (66 %) sowie die Symptome der Erkrankung (53 %) waren die wichtigsten Fragen, mit denen sich die Betroffenen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung beschäftigt haben [53]. Bei den Frauen war auch der Kinderwunsch ein grosses Thema (23 %; 5 % bei den Männern), bei den Männern die Frage nach der Arbeitsfähigkeit (26 %; 16 % bei den Frauen) [54].

42 % der Betroffenen suchten aufgrund ihrer Beschwerden innerhalb von drei Monaten einen Arzt auf, die Diagnose erfolgte oft weitere drei Monate später [58], mehrheitlich (83 %) durch einen Gastroenterologen [63]. In schubfreien Phasen lassen sich 46 % alle drei bis sechs Monate kontrollieren, dabei geben 9 % an, nie schubfrei zu sein [69].

 

 

Nicht alle Medikamente gleich bekannt

Insgesamt fühlen sich 85 % der Befragten «gut» oder «sehr gut» über ihre Krankheit und mögliche Therapien informiert, lediglich 3 % sind mit den Informationen, die sie erhalten hatten, nicht zufrieden [78]. Dabei ist das Vertrauen in die Ärzte gross und seit 2014 deutlich gestiegen: Drei Viertel der Befragten folgen den Therapieempfehlungen ihrer Gastroenterologen [81], zwei Jahre zuvor lag dieser Wert lediglich bei 50 %.

Die am häufigsten eingesetzten Medikamente sind wie schon in der Umfrage 2014 Aminosalicylate, gefolgt von Immunsuppressiva und Komplementärmedizin. Subkutan injizierte Biologika sind die am wenigsten bekannten Medikamente (42 % sagten «kenne ich nicht»; 2014 waren es 45 %) [86], in der Altersgruppe 68 und älter ist dies am deutlichsten erkennbar (65 %) [91].

 

 

Vertrauen in den Gastroenterologen

Treten Fragen bezüglich der Krankheit oder Therapie auf, wendet sich die Mehrheit (82 %) der Betroffenen direkt an den Gastroenterologen, 39 % konsultieren den Hausarzt, 12 % kontaktieren via Internet andere Betroffene und 11 % wenden sich an die SMCCV [100]. Auch in diesem Wert ist im Vergleich zur Umfrage 2014 ein deutlicher Vertrauenszuwachs gegenüber dem Gastroenterologen feststellbar, damals war er lediglich in 50 % die erste Anlaufperson. Zusätzliches Informationsmaterial zu relevanten Themen würden 45 % in Anspruch nehmen (2014 = 35 %), der vermehrte Austausch mit Betroffenen wäre für 35 % ein Anliegen (2014 = 21 %). Deutlich stärker als 2014 (19 %) ist aktuell mit 30 % der Wunsch nach einer Therapie-Hotline [106].

 

 

Die Beschwerden haben sich nicht verändert

Genau wie in der Umfrage von 2014 zählen Müdigkeit (52 %), Durchfall (48 %), Bauchschmerzen (36 %) sowie Angst vor Inkontinenz (32 %) zu den Beschwerden, welche die Betroffenen am meisten beeinträchtigen [115]. Dabei sind Müdigkeit (41 %), Krankheitsbewältigung im Alltag (24 %) sowie Angst vor Therapien (22 %) diejenigen Themen, die aus Sicht der Betroffenen am häufigsten nicht zu 100 % vom Arzt wahrgenommen werden [129]. Diese Werte wiederum haben sich im Vergleich zu stark 2014 verändert, wo Müdigkeit lediglich zu 18 %, Angst vor Therapien und Krankheitsbewältigung im Alltag zu je 13 % genannt wurden.

Bei 45 % wirkt sich die Krankheit «ein bisschen» auf die Arbeitsfähigkeit aus, gegenüber 31 %, die sich diesbezüglich gar nicht beeinträchtigt fühlen und 7 %, die nicht mehr arbeiten können [143]. Diese Zahlen sind mit den Umfragewerten von 2014 vergleichbar.

Im Grossen und Ganzen kann also gesagt werden, dass die Umfragewerte 2016 in den meisten Fällen denjenigen von vor zwei Jahren gleichen. Die relevanten Schlüsse, welche die SMCCV für sich aus dieser Umfrage ziehen kann, sind der Wunsch der Betroffenen nach einer Hotline sowie die Verfügbarkeit von mehr Informationsmaterial, die nun unverzüglich angegangen werden.

Anmerkung: Die eckigen Klammern im Text beziehen sich auf die Foliennummer der detaillierten Mitgliederumfrage 2016.

 

 

23. April 2017

Redaktion SMCCV

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